marion lenne

Cet amendement vise à proposer une nouvelle rédaction de l’article 1er.

L’article 1er entend renforcer la coordination des parties prenantes en matière de recherche en cancérologie, en vue d’élaborer une stratégie nationale décennale qui en fixe les orientations, prévoyant notamment les moyens affectés à la recherche en cancérologie pédiatrique.

Cette ambition a rencontré le soutien de l’ensemble des acteurs auditionnés.

Cela étant, les auditions ont fait apparaître la nécessité de réviser la proposition sur plusieurs aspects :

·- telles qu’elles sont fixées à l’article L.1415-2 du code de la santé publique, les missions de l’INCa sont essentiellement des missions de coordination des acteurs concernés. En conséquence, s’agissant de cette proposition, il apparaît préférable de mettre l’accent sur la mission d’élaboration plus que de coordination.

– par ailleurs, le temps de la recherche est un temps long. Cela est d’autant plus vrai s’agissant des cancers pédiatriques, maladies rares – on dénombre quelque 2 500 cas en France et par an sur 400 000 – qui imposent à la recherche de travailler plus longtemps pour dégager des éléments de preuve. Une durée de cinq ans se révèlerait insuffisante.

– enfin, il est nécessaire de s’assurer de la pertinence scientifique sur la durée de la stratégie définie, sans attendre l’échéance décennale. En conséquence, il est proposé que le conseil scientifique de l’Institut se prononce sur sa pertinence, tant à son approbation qu’à mi-parcours.

Ces différents aspects incitent à proposer une nouvelle rédaction de l’article. Tel est l’objet de cet amendement.